228年全球仅报道385例！别人治不了的罕见病，我们治！
学术会议茶歇期间，一位同行凑到浙江大学医学院附属第一医院肝胆胰介入中心主任熊斌教授跟前，掏出手机，抓紧点开几张影像图片。
罕见病
京东健康的“超级医药供应链”，含金量还在上升
11月13日港股盘后，京东健康2025年第三季度业绩发布如期而至：本季度收入达到171.2亿元人民币，同比增长28.7%；非国际财务报告准则指标下净利润为19.0亿元，同比增长42.4%。截至11月14日收盘，京东健康报收68.75港元/股，上涨6.59%。
创新罕见病药物亮相进博会，推动罕见病从“被看见”到“被保障”
在第八届中国国际进口博览会上，阿斯利康携三款罕见病领域的“进博宝宝”再度亮相，并于11月7日举办“健康中国，美好生活——罕见病健康日”活动，以“多方携手，共筑无‘罕’未来”为主题，与产、学、医、患等多方深入探讨中国罕见病的保障现状。
创新药还在“磨底”，想翻上前高得先趟过这几道坎
创新药这板块总绕不开“还在调”这说法——今天是2025年11月13日，盯着盘面看，这调整确实没到收尾的时候。不是说这行业不行了，更像是它在“磨底”：之前攒的虚火得泄干净，真东西得亮出来，才能往之前那高点上翻。这时候想往里凑，真不是看个概念就行，得把里面的坎摸清
孩子救命药“纳保”后却遇“断供”，罕见病用药难怎么解
近日，第一财经独家了解到，一款治疗“超罕”疾病——酪氨酸血症Ⅰ型的特效药尼替西农在纳入医保两年后遭遇中国市场“缺货”，国内至少有8名患儿（最小仅6个月）面临断药困境。
政策+资金+技术火力全开：未来4个月，创新药凭什么是最猛涨势
刚过去的一周，A股创新药板块的表现足以让整个市场“提神”——某创新药龙头3个交易日累计涨超20%，细分赛道的ADC概念指数单周涨幅突破15%，连沉寂了半年的创新药ETF都罕见地单日成交破10亿元。
70%罕见病在儿童期发病 罕见病全方位支持体系如何构建
日前，由中国医院协会与中国罕见病联盟举办的2025年罕见病政策与准入国际交流会在京举行。数据显示，罕见病虽单病种发病率低，但全球已发现的种类超1万种，且近70%在儿童期发病，给患者家庭和社会带来沉重负担。会上，中外专家就罕见病国家战略和行动计划、政策赋能罕见病
徐凯峰教授：罕见病的登记注册研究——构建LAM-China 3.0研究体系
以呼吸为主要受累器官的疾病我国第一批国家罕见病目录（2018年）纳入了淋巴管肌瘤病、肺泡蛋白沉积症、囊性纤维化、特发性肺动脉高压、特发性肺纤维化及窒息性胸腔失养症（热纳综合征）；第二批国家罕见病目录（2023年）则新增了ANCA相关血管炎（EGPA/GPA/M
比恒瑞还猛？这公司业绩飙31倍，手握全球独苗技术！
家人们，最近医药圈藏着个“狠角色”！之前大家总盯着恒瑞当“医药一哥”，没想到现在冒出家公司，季度业绩直接飙了3100%，还攥着个全球独一份的技术，不少内行都在说“下一个恒瑞可能要来了”！
“商保创新药目录” 机制首次正式引入，9家相关公司梳理
2025 年国家医保谈判首次正式引入 “商保创新药目录” 机制，标志着我国医药支付体系从 “医保单一驱动” 向 “医保商保双轮协同” 的深刻转型。
对话锐康迪总经理胡茂胜：专注罕见病患者，是我们一切业务的原点
锐康迪的特殊和其背后的Recordati集团不无关系。这家创立于米兰的MNC，向来以轻巧灵动著称，业务遍及全球150多个国家和地区，雇员总数不超过5000人。1990年，Recordati在内部启动战略转型，单独设立罕见病分公司，并开始以此为核心在全球进行重资
上海医药前三季度净利润同比增长26.96%
10月30日，上海医药发布2025年三季报。前三季度，公司实现营业收入2150.72亿元，同比增长2.6%，其中，医药工业销售收入181.64亿元，医药商业销售收入1969.08亿元。公司实现归母净利润51.47亿元，同比增长26.96%。
34 岁妈妈满头白发吻墓碑：宝贝，妈妈的爱从未走远
最近河南南阳的一则视频，看哭了无数人。34 岁的妈妈，在 3 岁宝宝的墓碑前轻轻俯身亲吻，满头白发在风里微微颤动。谁能想到，这位看着像年过五旬的母亲，两年前还拥有一头乌黑秀发，只是因为宝宝患罕见病离世，无尽的思念让她一夜白头，把日子过成了漫长的牵挂。
上海医药：前三季度归母净利润同比增长26.96% 延续创新驱动增长态势
2025年10月30日晚间，上海医药集团股份有限公司（601607.SH；02607.HK；以下简称“上海医药”或“公司”）发布2025年第三季度报告。1-9月公司实现营业收入2150.72亿元，同比增长2.60%，其中：医药工业销售收入181.64亿元，医药
满头白发吻病逝宝宝墓碑母亲发声：生前27次进ICU 3年花了近两百万
河南南阳的这场别离已经过去两年，墓园里能看到一个年轻女人的身影，她才三十四岁，头发却全白
中国创新药太牛！前8月海外赚845亿，5家公司成领头羊
前几天陪家里老人去医院复诊，医生说之前吃的进口抗癌药，现在换成国产的了，效果一样还便宜不少。后来才知道，现在中国创新药不光在国内好用，还卖到了国外，2025年前8个月光海外收入就有845亿，比去年同期涨了35%！其中有5家公司表现特别突出，成了“领头羊”。今天
114亿创新药大单敲定！3大红利撑腰，这3个方向藏着真机会
创新药圈最近搞出个大动静，直接把行业的热度拉到满格——一笔114亿的交易刚落地，这金额搁国内创新药领域，妥妥是重量级操作。但这事儿绝不是单纯的"花钱买项目"，背后藏着行业要起飞的3大红利，还明晃晃指了3个值得盯的核心方向，看懂这些，比盯着交易金额咋舌管用多了。
她用7小时20分，在戈壁征途上改写罕见病认知
10月1日，在甘肃瓜州第20届玄奘之路戈壁挑战赛赛道上，烈日炙烤着戈壁，风沙卷起细碎沙砾漫天飞扬，仿佛置身另外一个星球。清昭调整着呼吸，有节奏地迈出每一步，她的目标是在10小时内，走完29.2公里。
简橙 X 寇德罕见病关爱中心 X 腾讯公益发起重阳公益活动正式启动
金秋送爽，又逢重阳。这个承载着敬老孝亲与登高祈福深厚文化底蕴的传统节日，在2025年被赋予了全新的时代活力。今年，一场名为“简橙秋季行走日记——步履不停，橙心同行”的线上公益活动，将打破时空界限，把千年来重阳登高的健康祈愿，转化为一场人人可参与、步步皆关爱的社
攻坚核心技术，引领全球创新：新一轮创新药国家重大专项
在全球生物医药产业竞争日趋激烈、国内健康需求持续升级的关键节点，创新药物研发已成为关乎国民健康、产业升级与国家战略安全的核心领域。2025 年 10 月 26 日，第十届医药创新与投资大会现场，中国工程院院士、第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、创新药物研发